Il diritto all’autodeterminazione rappresenta uno dei pilastri fondamentali della persona nell’ordinamento italiano. Con la legge 219 del 2017, l’Italia ha compiuto un passo decisivo verso il riconoscimento pieno della libertà individuale nelle scelte sanitarie e nel fine vita, prevedendo strumenti concreti come il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT).
1. Il diritto all’autodeterminazione: fondamenti costituzionali e giurisprudenziali
Nell’ordinamento italiano, il diritto all’autodeterminazione è riconosciuto come diritto inviolabile della persona, fondato sugli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione. Esso garantisce la libertà di scegliere in modo indipendente il proprio percorso esistenziale, compresa la libertà di rifiutare trattamenti sanitari. Questo diritto si configura, in prima battuta, come “libertà negativa”, imponendo allo Stato l’obbligo di astenersi da ogni ingerenza nella sfera personale, ma assume anche caratteri di “diritto sociale” nel momento in cui richiede la messa a disposizione di risorse e strutture per garantirne l’effettività.
2. La Legge 219/2017: cosa prevede
Approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018, la legge 219/2017 si articola intorno a cinque temi centrali:
Consenso informato (art. 1): ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute, di essere informata in modo comprensibile e completo, e di rifiutare, in tutto o in parte, trattamenti sanitari proposti.
Divieto di accanimento terapeutico e dignità nel fine vita (art. 2): viene sancita la possibilità di rifiutare trattamenti sproporzionati e si prevede il diritto ad accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative.
Tutela di minori e incapaci (art. 3): anche per i soggetti non pienamente capaci di intendere e di volere, le decisioni sanitarie devono rispettare la dignità e il miglior interesse della persona.
Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) (art. 4): ogni maggiorenne, capace di intendere e volere, può esprimere in anticipo le proprie volontà sanitarie nel caso di futura incapacita.
Pianificazione condivisa delle cure (art. 5): strumento di dialogo continuo tra medico e paziente con patologie croniche o invalidanti, volto a definire in anticipo il percorso di cura.
3. Le DAT: testamento biologico e scelta consapevole
Le DAT rappresentano un atto giuridico unilaterale, personale, non patrimoniale, e differito. Esse devono essere redatte in forma scritta e depositate presso il comune di residenza o le strutture sanitarie. Affinche siano pienamente valide, devono essere accompagnate da adeguata informazione medica.
Un punto critico riguarda la verifica della consapevolezza dell’autore delle DAT. La giurisprudenza ha più volte sottolineato che il medico ha il dovere di accertare l’adeguatezza delle informazioni acquisite dal paziente prima di applicarle.
4. Il consenso informato: cuore della relazione medico-paziente
Il consenso informato non è un atto formale ma una vera e propria espressione della libertà individuale. La legge impone che il consenso sia attuale, libero, revocabile in qualsiasi momento, e fondato su una piena comprensione della diagnosi, delle cure, delle alternative e delle possibili conseguenze.
In situazioni di urgenza o incoscienza del paziente, il medico agisce sulla base dello stato di necessità, ma deve documentare con chiarezza le motivazioni e le decisioni prese. Quando il paziente non è capace, il consenso spetta al rappresentante legale, ma la volontà del minore consapevole o del soggetto fragile va comunque ascoltata.
5. Novità e sviluppi recenti (2023–2024)
Recentemente, la Corte di Cassazione ha riaffermato l’importanza della volontà del minore nelle decisioni sanitarie. Anche se il consenso legale è affidato ai genitori, ogni decisione deve rispettare il “miglior interesse del minore”.
Inoltre, è in corso un dibattito parlamentare sul potenziamento del registro nazionale delle DAT, con l’obiettivo di migliorarne la consultabilità e l’accesso da parte dei medici in tutto il territorio nazionale.
L’ultimo report del Comitato Nazionale per la Bioetica ha sottolineato la necessità di standard qualitativi uniformi nelle strutture sanitarie per garantire cure palliative e accompagnamento al fine vita.
La Regione Toscana ha adottato misure specifiche per l’attuazione della Legge 219/2017, riguardante il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). A partire da giugno 2021, è possibile consegnare le proprie DAT presso sportelli dedicati nelle aziende sanitarie toscane. Queste disposizioni vengono registrate nella Banca Dati Regionale e trasmesse alla Banca Dati Nazionale istituita presso il Ministero della Salute (vedi qui)
Per facilitare la redazione delle DAT, la Regione Toscana ha messo a disposizione moduli specifici e fornisce informazioni dettagliate sul proprio sito web (qui). Inoltre, la delibera regionale DGRT 16 del 2020 ha regolamentato la raccolta delle DAT presso le aziende sanitarie, garantendo un processo uniforme su tutto il territorio regionale (clicca qui).
È importante sottolineare che le DAT possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento dal disponente, assicurando così che le volontà espresse siano sempre aggiornate e rispondenti ai desideri attuali della persona (per approfondire clicca qui).
6. Conclusioni: tra diritto e dignità
La legge 219/2017 ha aperto un nuovo scenario per il diritto alla salute, ponendo l’autodeterminazione del paziente al centro del rapporto terapeutico. Tuttavia, la piena applicazione dei suoi principi richiede un impegno concreto da parte delle istituzioni: formazione degli operatori, risorse dedicate, supporto alle famiglie e diffusione della cultura del consenso consapevole.
Solo attraverso un’effettiva attuazione dei diritti riconosciuti dalla legge, è possibile garantire un percorso di cura autenticamente rispettoso della persona umana e della sua dignità, anche nel momento più difficile: quello del fine vita.
